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“Live” da Escola do Legislativo: convidados destacam importância da divulgação da fibrose cística

Geral 11.09.2020Videoconferência da Escola do Legislativo: fibrose cística em pauta15/09/2020 - Na última sexta-feira (11), a Escola do Legislativo de Monte Mor (Elemmor) promoveu uma videoconferência sobre a doença fibrose cística. O evento foi transmitido ao vivo pelo canal do YouTube da Câmara, e contou com a participação do presidente da Sociedade de Assistência à Fibrose Cística (FibroCis), Claudenor Domingues Abilla, e do professor doutor Antônio Fernando Ribeiro, médico gastropediatra coordenador da equipe multiprofissional do Ambulatório de Fibrose Cística do Hospital das Clínicas da Unicamp.

“Toda ação no sentido de divulgar uma doença - e de permitir que toda a sociedade e o Estado tenham acesso a informações a respeito dela - contribui imensamente para a inclusão dos pacientes”, afirmou o dr. Antônio, que atua há cerca de 45 anos na área. “Existe um desconhecimento, não só da sociedade, mas também dos meios de saúde [sobre a fibrose cística], por ser uma doença complexa e de difícil diagnóstico”, salientou Claudenor Abilla, da Fibrocis - entidade sem fins lucrativos que apoia pacientes e familiares da doença, há 27 anos.

Patologia hereditária e de origem genética, a fibrose cística foi descrita há cerca de 70 anos, no meio científico. É uma doença grave, originada da má formação ou não funcionamento de uma proteína. Dentre as manifestações clínicas estão o suor excessivamente salgado (cerca de 5 a 10 vezes do teor comum); obstruções no intestino; pneumonias de repetição;  insuficiência pancreática e a consequente dificuldade em ganhar peso, em crianças; além de manifestações respiratórias graves. Tratamento e diagnósticos são, atualmente, custeados pelo SUS. 

Na “live” - apresentada pelo jornalista da Câmara, Rodrigo Galdino, e pelo secretário da Elemmor, Márcio Ramos - os convidados também comentaram as etapas do diagnóstico da fibrose cística: que envolve a triagem neonatal, com o teste do pezinho, além do exame de dosagem dos sais do suor e, na sequência, o acompanhamento em centros de referência espalhados pelo país, como o da Unicamp. Além disso, os palestrantes ressaltaram a importância da detecção precoce da doença, para garantir uma maior sobrevida.

A evolução dos tratamentos e o diagnóstico precoce têm permitido que indivíduos com fibrose cística cheguem à idade adulta ou até mesmo à terceira idade. Segundo o médico Antônio Fernando Ribeiro, a média de sobrevida dos pacientes nos Estados Unidos e norte da Europa fica entre 40 a 50 anos; e, no Brasil, de 20 a 30 anos. Entretanto, esclarece o especialista, indivíduos nascidos nos dias de hoje - e diagnosticados precocemente, através do teste do pezinho, disponível para a doença, em São Paulo, desde 2010 - têm maior expectativa de vida.

A atuação da Fibrocis também vai nesse sentido. “Quando mais cedo for diagnosticado, mais chance, mais sobrevida esse paciente vai ter”, afirmou o presidente da ONG, Claudenor Domingues Abilla, que é pai de uma pessoa que vive com fibrose cística. A entidade, sediada em Campinas e com atuação em mais de 80 cidades, inclusive fora do Estado de São Paulo, desenvolve programas diversos, como de acolhimento - direcionados a pacientes e familiares - e de divulgação da doença, como o “Divulgar é Salvar”. 

O evento da Elemmor foi realizado na mesma semana em que a Câmara aprovou o Projeto de Lei 42/2020, do vereador Pastor Elias (MDB). A propositura institui o mês de conscientização e divulgação da fibrose cística no calendário oficial do município. Segundo o médico Antônio Fernando, o Ambulatório de Fibrose Cística do HC da Unicamp atende cerca de 250 pacientes da doença, de toda a região.  E a FibroCis - que em 2019 prestou 870 atendimentos, ressalta Claudenor - acolhe, atualmente, dois pacientes que são moradores de Monte Mor. 

Vídeo: Assista à live da Escola do Legislativo

Texto: Leia material de apoio sobre o assunto

 
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